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희귀질환은 진단부터 치료, 관리에 이르기까지 상당한 의료비가 드는 경우가 많다. 이에 정부는 건강보험 산정특례 제도와 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 환자와 가족의 경제적 부담을 덜고 있다. 하지만 많은 환자와 보호자들이 산정특례와 이른바 'H카드'로 불리는 희귀질환자 의료비 지원사업을 혼동하는 경우가 적지 않다. 두 제도 모두 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위한 정책이지만 적용 대상과 지원 방식에는 차이가 있다. -편집자 말
◇ 본인부담률 10%로 낮추는 '산정특례'
희귀질환 산정특례는 희귀질환으로 확진받은 건강보험 가입자가 국민건강보험공단에 등록할 경우 의료비 본인부담률을 경감해주는 제도다.
등록 대상은 담당 의사로부터 희귀질환자로 확인받고 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 환자다. 2026년 기준 산정특례 적용 대상 희귀질환은 총 1413개다.
산정특례가 적용되면 희귀질환과 관련된 진료·검사·약제비 등의 본인부담률이 10%로 낮아진다. 적용 기간은 등록일로부터 5년이다.
지원 범위에는 입원·외래 진료와 희귀질환 및 관련 합병증 치료, 약국 조제 비용 등이 포함된다. 다만 비급여 항목과 전액 본인부담금, 선별급여, 예비급여, 상급병실 이용료 등은 지원 대상에서 제외된다.
◇ 산정특례 이후 남은 부담 덜어주는 'H카드'
희귀질환 환자들 사이에서 흔히 'H카드'라고 불리는 제도는 질병관리청이 운영하는 '희귀질환자 의료비 지원사업'이다.
산정특례가 의료비 본인부담률을 낮추는 제도라면, H카드는 산정특례 적용 이후에도 남아 있는 본인부담금을 추가로 지원하는 제도다.
산정특례 적용으로 본인부담률이 10%로 낮아진 뒤에도 환자가 부담해야 하는 비용이 발생하는데, H카드 지원 대상자로 선정되면 해당 본인부담금을 국가가 추가로 지원한다. 급여 항목에 한해 실제 의료비 부담을 크게 줄일 수 있는 셈이다.
예를 들어 요양급여비용 총액이 2000만 원인 경우 산정특례 적용으로 환자 본인부담금은 10%인 200만 원으로 줄어든다. 이후 H카드(희귀질환자 의료비 지원사업) 지원 대상자로 선정되면 이 200만 원의 본인부담금을 국가가 추가로 지원해 환자의 실제 부담은 0원에 가까워진다.
다만 지원은 요양급여 항목의 본인부담금에 한정되며 비급여 비용은 지원 대상이 아니다.
◇ H카드 받으려면 소득·재산 기준 충족해야
H카드 지원을 받기 위해서는 먼저 희귀질환 산정특례에 등록돼 있어야 한다.
이후 주소지 관할 보건소를 방문하거나 질병관리청 희귀질환 헬프라인을 통해 의료비 지원사업을 신청할 수 있다.
지원 여부는 소득·재산 기준 심사를 거쳐 결정된다.
소득 기준은 환자가구 기준 중위소득 140% 미만이다. 올해 기준 4인 가구의 경우 월 소득이 909만 2633원 이하여야 한다.
재산 기준은 질병관리청 지침에 따라 적용되며 지역별로 차이가 있다. 예를 들어 서울에 거주하는 4인 가구의 경우 환자가구 재산 기준은 4억 8389만 8920원, 부양의무자 가구 재산 기준은 8억 649만 8200원이다.
질병관리청은 연령, 지역, 가구 유형, 희귀질환 유형 등을 고려해 세부 기준을 운영하고 있으며, 소득·재산 정기 재조사는 2년마다 실시한다.
◇ 간병비·보조기기·특수식이 구입비도 지원
희귀질환자 의료비 지원사업은 의료비 지원 외에도 다양한 부가 지원을 제공한다.
근육병 등 105개 질환 환자 가운데 일정 기준을 충족하는 중증 장애인에게는 월 30만 원의 간병비가 지원된다.
또 근육병 등 101개 질환자는 장애인 보조기기 구입에 따른 본인부담금을 지원받을 수 있다.
특수식이 구입비 지원도 받을 수 있다.
대상 질환 환자는 특수조제분유를 연간 최대 360만 원, 저단백즉석밥과 옥수수전분은 각각 연간 최대 168만 원까지 지원받을 수 있다.
◇ 지원 대상 질환 1413개로 확대
희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환은 지난해 1338개에서 올해 1413개로 75개 확대됐다.
올해는 재발 완화형 다발경화증, 간뇌 미토콘드리아 DNA 고갈 증후군, 몰리브데넘 조효소 결핍, 영아기 발병 STING 연관 혈관증, PBX1 관련 선천성 신장 이상 및 요로 증후군 등 다수의 희귀질환이 신규 대상에 포함됐다.
정부는 희귀질환 진단 기술의 발전과 치료 환경 변화에 맞춰 지원 대상 질환을 지속적으로 확대하고 있다.
희귀질환 환자들의 의료비 부담을 실질적으로 줄이기 위해서는 산정특례 등록 여부뿐 아니라 추가 지원이 가능한 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 여부도 함께 확인해 볼 필요가 있다.
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